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24 mars 2009
Projet de loi sur les personnes proches aidantes Québec, le 24 mars 2009. – « Tout en reconnaissant la volonté de la famille Chagnon de contribuer au soutien des personnes proches aidantes, nous considérons qu’il s’agit d’abord d’une responsabilité de l’État. Nous réclamons donc de nouveau que le gouvernement développe une politique globale de maintien à domicile. Celle-ci devrait notamment contenir une offre accrue de services de soutien psychologique et de répit à l’intention des personnes proches aidantes, le déploiement d’intervenants pivots, davantage de services à domicile de même qu’une bonification des mesures financières disponibles. »
C’est en ces termes que se sont exprimées aujourd’hui la vice-présidente de la Centrale des syndicats du Québec (CSQ), Mme Louise Chabot, et la présidente de l’Association des retraitées et retraités de l’éducation et des autres services publics du Québec (AREQ-CSQ), Mme Mariette Gélinas, à l’occasion des audiences publiques entourant le projet de loi no 6 : loi instituant le fonds de soutien aux proches aidants des aînés.
Une nouvelle forme de gouvernance de services de l’État
D’entrée de jeu, la CSQ et l’AREQ craignent que le gouvernement, en créant un fonds de soutien géré conjointement avec une entreprise privée, n’abdique une part de ses responsabilités en échange de financement. La question est d’autant plus pertinente que deux autres fonds semblables ont été créés, celui pour la promotion de saines habitudes de vie et celui, actuellement à l’étude, pour le développement des jeunes enfants.
« Comment ne pas s’inquiéter de cette nouvelle forme de gouvernance des services de l’État par le privé qui entraîne un désengagement de l’État? Aussi, nous questionnons la décision du gouvernement d’investir dans ce fonds en association avec le privé alors que les services publics ne sont pas encore déployés de façon adéquate dans toutes les régions du Québec », a souligné la vice-présidente de la CSQ.
Beaucoup de questions sans réponse
Par ailleurs, les deux organisations s’interrogent sur les objectifs et les modalités du projet de loi, ainsi que sur les activités, les projets et les initiatives qui pourront être financés. Les services développés grâce au nouveau fonds viendront-ils compléter ou suppléer les services publics actuels ainsi que ceux fournis par des organismes communautaires? Sans nier les besoins criants pour les personnes atteintes d’Alzheimer, pourquoi y consacrer absolument 75 % des fonds quand on sait que des milliers de personnes proches aidantes recueillent à la maison une personne venant de subir une intervention chirurgicale ou soutiennent une personne proche en phase terminale désirant mourir à domicile. Voilà autant d’exemples de questions auxquelles le projet de loi n’apporte pas de réponse.
La présidente de l’AREQ rappelle en outre que la part de l’État dans le soutien à domicile demeure partielle, mal adaptée et insuffisante. « En créant ce fonds, le gouvernement ne peut se soustraire au débat public sur le financement des soins à domicile réclamé par le Conseil des aînés, par l’AREQ et par les regroupements de personnes proches aidantes. Il ne peut non plus ignorer la nécessité de réviser à la hausse les budgets attribués aux soins et aux services de longue durée, incluant l’aide et le support aux personnes proches aidantes », a ajouté Mariette Gélinas.
Et la reconnaissance des personnes proches aidantes?
Enfin, au-delà des crédits d’impôt et des fonds de soutien, l’AREQ et la CSQ rappellent l’importance de reconnaître les personnes proches aidantes, de les impliquer dans les décisions concernant la personne aidée et de leur fournir tout le soutien requis. À cet égard, l’AREQ parle en connaissance de cause, puisque selon une enquête exhaustive réalisée en 2007, environ 30 % des membres de l’Association – ce qui représente plus de 15 000 personnes – agissent comme personnes proches aidantes et la plupart d’entre eux éprouvent des difficultés de diverses natures dans cette relation d’aide (voir les données détaillées en annexe).
« Les personnes proches aidantes veulent consentir à donner des soins et des services et non se les faire imposer. Cet engagement doit être volontaire et éclairé, c’est-à-dire se faire en toute connaissance de cause. Les personnes proches aidantes ne doivent pas se transformer en professionnelles de la santé ou de la relation d’aide », ont conclu Louise Chabot et Mariette Gélinas.
Le mémoire complet est disponible sur les sites de la CSQ et de l'AREQ.
Profils de la CSQ et de l’AREQ
La Centrale des syndicats du Québec (CSQ) représente 170 000 membres, dont plus de 100 000 dans le secteur public. Elle est aussi présente dans les secteurs de la santé et des services sociaux, des services de garde, des loisirs, du municipal, de la culture, du communautaire et des communications. Fondée en 1961 et affiliée à la CSQ, l’AREQ – Association des retraitées et retraitées de l’éducation et des autres services publics du Québec, est la plus importante association québécoise de personnes retraitées de l’État.
Sources :
ANNEXE Les trois quarts des personnes proches aidantes rencontrent des difficultés
Selon une enquête réalisée par l’AREQ en 2007 auprès de ses membres, près de 30 % d’entre eux – soit plus de 15 000 personnes – exercent un rôle de personne proche aidante. Il s’agit d’une proportion nettement supérieure à la moyenne québécoise, qui oscille entre 6 et 15 % selon les études. Parmi ces personnes proches aidantes :
- le quart consacre plus de dix heures par semaine à leur engagement;
- près du tiers assistent plus d’une personne;
- près du tiers exerce leur engagement depuis plus de 10 ans;
- les types de soutien apportés sont, par ordre d’importance, le soutien psychologique, le soutien administratif, les soins personnels, les tâches domestiques et les soins infirmiers;
- environ 90 % des personnes rencontrent un degré de difficulté moyen ou élevé dans leur relation d’aide, que ce soit au chapitre du stress, du manque de temps, des efforts physiques à déployer, de l’attitude des personnes aidées, des dépenses encourues, etc.;
- trois personnes sur quatre disent éprouver des difficultés d’ordre psychologique;
- une personne sur cinq débourse plus de 100 $ par mois pour ses activités d’aide et une sur dix plus de 200 $ par mois.
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Voici quelques témoignages de membres de l’AREQ livrés lors de l’enquête :
Mon épouse et moi sommes sortis épuisés de cette expérience, cette expérience aurait même pu tourner au drame. Mon épouse a eu un cancer sans doute à cause de ce stress. Ceux qui me demandent mon avis s’ils devraient prendre en charge un membre de leur famille, je leur suggère de ne pas s’embarquer dans une telle galère, cela détruit une vie et un couple, en plus de subir les critiques de la famille, etc. Chercher de l’aide le plus possible.
Prendre soin d’un proche et voir à ce que sa qualité de vie à domicile se prolonge le plus longtemps possible semble de prime abord facile et ça l’est au début, mais avec le temps et une certaine perte d’autonomie, cela devient pénible. La personne aidée devient parfois inconsciente de tous ces efforts pour lui venir en aide. Il ne faut pas toujours s’attendre à de la gratitude de sa part. À travers cela, il faut se garder du temps pour soi et pour se ressourcer.
C’est très difficile d’avoir des réponses à nos questions rapidement. Avoir de l’aide rapidement, il ne faut pas y penser, la personne a le temps de mourir 10 fois. Il y a un manque de personnel (infirmières et infirmier, CLSC, etc.).
Ce volet, j’ai vécu les 6 premières années de ma retraite, dont les trois dernières à plein temps pour m’occuper de ma mère 24 h/jour. J’étais seule et pour l’aide extérieure, faut repasser. Il faudrait avoir plus de communication entre les différents intervenants afin de connaître tous les services auxquels les aidants ont droit parce que l’épuisement fait partie de notre quotidien. Il est absolument essentiel que le rôle de la personne proche aidante soit reconnu (possibilité de temps de repos suffisant – aide financière).
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